...
SBR (Svenska Biobanksregistret) har två integrationer. En för att ta emot prov och tillhörande information i syfte att exponera denna för forskare, dels för feasibility, dels för att monitorera insamlingstakt i forskares egna studier.
Den andra integrationen (som beskrivs här) används för att hitta prover för specifik person, antingen inom ramen för samtyckesförändringar eller för att hitta tidigare tagna prov som kan vara relevanta för personens eller anhörigs vård och behandling. Sökning på prov på individnivå kan också vara aktuellt för forskning exempelvis vid kliniska läkemedelsprövningar.
Den senare ställer mycket högre krav på datakvalitet och täckningsgrad, samtidigt som fokus är på förekomst av prov och inte nödvändigtvis på detaljer kring provet som är relevanta för att hitta prov för forskning. Detta gör att vi tagit fram två olika, kompletterande, sätt att integrera mot SBR.
...
Provtagningsdatum
(för att göra det enklare för behandlande läkare att bedömma bedöma om provet är relevant samt för att inte skicka ut begäran om förändring av samtycke på prov som inte berörs av begäran)Huvudman och klinik där provet togs
(för att inte skicka ut begäran om förändring av samtycke på prov som inte berörs av begäran )Provmaterial / provtyp
(för att göra det enklare för behandlande läkare att bedömma bedöma om provet är relevant samt för att inte skicka ut begäran om förändring av samtycke på prov som inte berörs av begäran)Anatomisk position
(för att göra det enklare för behandlande läkare att bedömma bedöma om provet är relevant)Samtyckesinformation
(för att inte skicka ut begäran om förändring av samtycke på prov som redan har korrekt samtycke registrerat)Nuvarande provförvaringsenhet
(För att skicka eventuell NEJ-talong rätt samt för att kontakta rätt enhet om provet behövs för vård och behandling)
...
Obligatoriskt | Syfte | ||
|---|---|---|---|
sampleDate | Nej | Provtagningsdatum i formatet ISO-8601 (se nedan) | Sökning för vård: avgöra vilket prov som är mest lämpligt vid flera träffar |
material_type | Nej | Provmaterial, t.ex. Vävnad, Helblod, Plasma eller Urin Sträng av minst ett, max 50 tecken från ASCII 33-126 | Sökning för vård: avgöra om provet är relevant |
anatomical_position | Nej | Lista av anatomisk position uttryckt i text där varje element är en sträng av minst ett, max 100 tecken från ASCII 33-126 | Sökning för vård: avgöra om provet är relevant |
sampleOrigin.principal | Nej | Huvudman som stod för provtagningen Sträng av minst ett, max 100 tecken från ASCII 33-126 | Samtyckeshantering: |
sampleOrigin.careFacility | Nej | Vårdenhet/klinik där provet togs Sträng av minst ett, max 100 tecken från ASCII 33-126 | |
consentTo | Nej | Lista av de samtycken provgivaren givit. En eller flera av:
| Samtyckeshantering: |
departmentName | Nej | Nuvarande provförvaringsenhet Sträng av minst ett, max 100 tecken från ASCII 33-126 | Sökning för vård: |
sampleCollection | Nej | Nuvarande provsamling Sträng av minst ett, max 100 tecken från ASCII 33-126 |
...
Formatet ska vara ÅÅÅÅMMDD-NNNN, det vill säga enligt det officiella formatet men med den skilln"aden skillnaden att “-” alltid används (även om personen är äldre än 100 år) och att årtusende och århundrade alltid anges.
Se https://skatteverket.se/privat/folkbokforing/personnummer
...